Een vertrouwd gezicht in een wereld die verandert

Sommige beroepen laten zich lastig vangen in een functiebeschrijving. Casemanager dementie is zo’n beroep.

Onlangs liep ik mee met Esther Zweekhorst, casemanager dementie bij Salios. Toen ik die ochtend aanschoof bij een casemanagementoverleg van Ketenzorg Dementie Waardenland, wist ik nog niet hoeveel indruk deze dag op mij zou maken.

Samenwerken voor de beste ondersteuning
De ochtend startte met een overleg waarin casemanagers van verschillende organisaties uit de regio samenkwamen om kennis te delen, ervaringen uit te wisselen en met elkaar mee te denken over situaties die zij in hun werk tegenkomen. Organisaties als Rivas, Salios, Aafje, MIJ, De Lange Wei, Lelie Zorggroep, de Blije Borgh en Waardeburgh en De Merwelanden werken binnen een samenwerkingsconvenant samen aan onafhankelijk casemanagement voor mensen met dementie in de regio Waardenland.

Wat mij direct opviel, was de betrokkenheid. Achter iedere casus schuilt een mens. Een partner die zich zorgen maakt. Een dochter die zoekt naar houvast. Een cliënt die merkt dat dingen veranderen. De gesprekken gingen niet alleen over zorg, maar vooral over kwaliteit van leven. Over wat iemand nodig heeft om zich prettig te voelen, zichzelf te blijven en zo lang mogelijk het leven te leiden op een manier die bij hem of haar past.

Waar het echte leven zich afspeelt
Na het overleg ging ik met Esther mee naar twee huisbezoeken. Daar zag ik hoe het werk van een casemanager er in de praktijk uitziet. Niet vanuit dossiers of zorgplannen, maar aan de keukentafel. In de vertrouwde omgeving van mensen thuis, waar het echte leven zich afspeelt.

Tijdens de gesprekken viel mij op hoeveel vertrouwen cliënten en hun naasten in Esther stellen. Ze kwam niet binnen als iemand die even iets komt regelen, maar als een vertrouwd gezicht. Iemand die de situatie kent, luistert naar wat er speelt en meedenkt over oplossingen. Er was aandacht voor de persoon met dementie, maar net zo goed voor de partner. Voor de vragen die hardop worden gesteld, maar ook voor de zorgen die soms tussen de regels door voelbaar zijn.

Een wens die me raakte
Eén moment van die dag blijft me bijzonder bij. Aan de keukentafel vertelde een partner, met tranen in de ogen, hoe graag zij nog één keer samen op vakantie zou willen. Naar de plek waar zij jarenlang samen kwamen. Een plek vol herinneringen. Niet omdat de bestemming zo belangrijk is, maar omdat de tijd samen steeds kostbaarder wordt. Omdat niemand weet hoe de toekomst eruitziet.

Dat gesprek maakte voor mij duidelijk dat dementie over veel meer gaat dan zorg alleen. Het gaat over liefde. Over veranderingen in een relatie. Over afscheid nemen van vanzelfsprekendheden. En over de wens om, zolang het kan, samen herinneringen te blijven maken.

Juist op zulke momenten zie je wat een casemanager betekent. Niet door direct alle antwoorden te hebben, maar door te luisteren, ruimte te geven aan emoties en samen te kijken naar wat nog wél mogelijk is.

Meer dan zorg alleen
Gedurende de dag werd steeds duidelijker wat een casemanager eigenlijk doet. Casemanagers dementie zijn professionals met expertise in psychosociale begeleiding en praktische ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten. Zij zijn een vast aanspreekpunt vanaf het eerste niet-pluisgevoel of de diagnose tot aan een eventuele opname of het levenseinde. Ze geven informatie, denken mee, helpen bij het maken van keuzes, coördineren zorg en ondersteuning en zorgen ervoor dat mensen de weg weten te vinden in een soms ingewikkeld zorglandschap.

Maar bovenal kijken zij naar de mens achter de diagnose.

Kijken naar wat nog wél kan
Wat me daarnaast raakte, is dat dementiezorg niet alleen gaat over de uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt. Het gaat juist ook over wat er nog wél mogelijk is. Over wat iemand gelukkig maakt, waar iemand plezier aan beleeft en wat het leven betekenis geeft.

Een casemanager kijkt daarom niet alleen naar de zorg die nodig is, maar ook naar de dingen die het dagelijks leven waardevol maken. Soms zijn dat ogenschijnlijk kleine momenten die een groot verschil maken. Samen een wandeling maken. Luisteren naar muziek van vroeger of spontaan meezingen met bekende liedjes. Herinneringen ophalen aan werk, vakanties of bijzondere gebeurtenissen. Samen koken of bakken, waarbij vertrouwde geuren en handelingen mooie herinneringen kunnen oproepen. Of ondersteuning bieden bij persoonlijke verzorging op een manier die aansluit bij iemands gewoonten en wensen.

Juist deze activiteiten dragen bij aan herkenning, eigenwaarde en leefplezier. Ze helpen mensen met dementie om zichzelf te blijven voelen in een wereld die langzaam verandert.

Oog voor de mantelzorger
Maar vandaag zag ik ook hoe groot de impact van dementie is op de mensen om hen heen. Dementie raakt nooit alleen degene die de diagnose krijgt. Ook het leven van een partner verandert vaak ingrijpend.

Waar partners eerst samen het dagelijks leven deelden, verschuift de relatie geleidelijk naar een situatie waarin zorg en ondersteuning een steeds grotere rol gaan spelen. De partner wordt mantelzorger. Verantwoordelijkheden nemen toe, zorgen stapelen zich op en er moet steeds vaker worden nagedacht over de toekomst. Dat vraagt veel, zowel praktisch als emotioneel.

Juist daarom is er binnen het casemanagement veel aandacht voor mantelzorgers. Een casemanager kijkt niet alleen naar wat de cliënt nodig heeft, maar ook naar hoe het gaat met de partner, kinderen en andere naasten. Samen wordt gezocht naar mogelijkheden om de zorg draaglijk te houden. Denk aan dagbesteding, thuiszorg, welzijnsactiviteiten, vrijwilligers of andere vormen van ondersteuning. Soms gaat het om praktische hulp, soms om een luisterend oor. Soms om het creëren van ruimte, zodat een partner even kan opladen en de zorg beter vol kan houden.

Wat vandaag duidelijk werd, is dat goede dementiezorg verder kijkt dan de cliënt alleen. Het gaat om het ondersteunen van het hele netwerk eromheen. Want wanneer een partner af en toe ruimte krijgt om op adem te komen, ontstaat er ook weer ruimte voor de momenten waarop je gewoon samen kunt zijn.

Een vak dat het verschil maakt
Ik dacht vooraf dat een casemanager vooral zorg coördineert. Na vandaag weet ik dat het veel meer is dan dat.

Casemanagers verbinden mensen, organisaties en mogelijkheden met elkaar. Ze bieden overzicht wanneer het ingewikkeld wordt, rust wanneer er onzekerheid is en ondersteuning wanneer dat nodig is. Ze zijn er voor mensen met dementie, maar net zo goed voor de partners, kinderen en andere naasten die met hen meelopen.

Maar bovenal bieden ze iets wat niet in protocollen, indicaties of zorgplannen te vatten is: vertrouwen.

Wat deze ervaring voor mij extra betekenis gaf, was dat ik kort daarna de theatervoorstelling Dag Mama bezocht. De voorstelling raakte me en liet op een indringende en herkenbare manier zien wat dementie betekent voor mensen met dementie én hun naasten. Veel van wat ik tijdens deze meeloopdag aan de keukentafels zag en hoorde, kreeg daardoor nog meer betekenis. Voor zowel naasten, mantelzorgers en collega’s in de zorg voor mensen met dementie is deze voorstelling een echte aanrader.

Ik ging naar huis met bewondering voor een vak dat vaak achter de schermen plaatsvindt, maar van onschatbare waarde is voor mensen met dementie en hun naasten. Casemanagers maken iedere dag het verschil. Niet altijd zichtbaar, maar wel voelbaar.

En dat verdient aandacht.