Nieuwe publicatie: Onderzoek naar kwaliteit van leven bij mensen met Korsakov 

Op 25 april 2025 is het artikel ‘Validity and Sensitivity to Change of a Self-Report Quality of Life Measure in Patients With Korsakoff’s Syndrome’ over het meten van kwaliteit van leven bij mensen met het syndroom van Korsakov gepubliceerd. Een belangrijke mijlpaal voor Salios collega Corrie de Waal – Gordijn, GZ-psycholoog bij Regionaal Expertisecentrum Korsakov het Dijckhuis, Yvonne Rensen, Klinisch neuropsycholoog en senior onderzoeker bij Vincent van Gogh en Roy Kessels, Klinisch neuropsycholoog bij Vincent van Gogh.

In het onderzoek is een bestaande observatielijst – de QUALIKO-Ander – aangepast naar een zelfrapportagelijst: de QUALIKO-Zelf. Daarmee kunnen mensen met Korsakov zélf aangeven hoe zij hun kwaliteit van leven ervaren. De uitkomsten werden vergeleken met de inschattingen van zorgprofessionals. 

Wat blijkt? 

In zes van de tien domeinen komt de beoordeling van cliënten sterk overeen met die van zorgmedewerkers. Dat betekent dat zorgverleners vaak een goed beeld hebben van hoe het écht met iemand gaat. Op andere domeinen – zoals autonomie en sociale isolatie – schatten medewerkers de situatie soms rooskleuriger in dan cliënten zelf. Een belangrijk inzicht: het cliëntperspectief moet altijd leidend zijn in gesprekken over welzijn en zorg. 

Ook keek het onderzoek naar veranderingen over tijd. De cliënten bleven redelijk stabiel in hun beoordeling; zorgverleners zagen na vijf maanden op enkele domeinen vaker een positieve ontwikkeling. Dat kan wijzen op effect van interventies, maar ook op hoop en verwachting vanuit de begeleiding. Tevens speelt hierin mee, dat mensen met het syndroom van Korsakov op basis van hun hersenbeschadiging niet goed in staat zijn om hun huidige situatie te vergelijken met die van een half jaar geleden.  

Twee perspectieven, één gesprek 

De onderzoekers pleiten ervoor om de Qualiko-Zelf  en Qualiko-Ander  altijd samen te gebruiken.  Daarnaast is de aanbeveling om de Qualiko-zelf af te laten nemen door een betrokken zorgmedewerker, zodat naar verdieping of extra aanvulling gevraagd kan worden. Zo draagt het instrument bij aan betere zorg én meer zeggenschap voor de cliënt. Inmiddels is de vragenlijst alweer aangepast, door vragen over nabijheid (zoals privacy, intimiteit en seksualiteit)  toe te voegen. Gebleken is dat de inzet en opzet van dit instrument deze onderwerpen gemakkelijk(er) bespreekbaar make.

Landelijke belangstelling 

De vragenlijsten zijn gratis beschikbaar via het Korsakov Kenniscentrum. Steeds meer zorgorganisaties nemen contact op om ermee aan de slag te gaan. Er wordt nu ook gekeken hoe het instrument kan bijdragen aan bredere kwaliteitsmonitoring binnen instellingen. 

Meer weten?
Lees het volledige artikel hier met alle inzichten en aanbevelingen.